OLÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sejam muito bem-vindos ao PLANETA BERNARDO 21.
Aqui compartilhamos com nossos amigos um pouco do nosso dia-a-dia, nossas histórias e também da Trissomia do Cromossomo 21, pois sou uma pessoa com Síndrome de Down.
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"BERNARDO", há 9 meses no topo das paradas de sucesso aqui de casa.
Na verdade, há mais de 1 ano, desde a decisão do nome BERNARDO, a Música de Márcio de Camillo, do Álbum "Crianceiras", inspirada na poesia de Manoel de Barros, vem sendo executada diariamente aqui em casa.
Todos já decoramos a letra, inclusive o BERNARDO, porém, é o único que ainda não canta...
Uma alimentação variada e equilibrada é essencial para o crescimento e a manutenção da saúde. Aprender a comer de forma saudável desde os primeiros anos é fundamental para qualquer pessoa, mas pode trazer resultados ainda mais importantes para as crianças com síndrome de Down. Isso porque elas nascem com hipotonia, ou seja, são mais “molinhas”. Como resultado, gastam menos energia do que outras crianças e podem apresentar tendência à obesidade ao longo da vida.
Além disso, a hipotonia também pode levar à constipação intestinal (prisão de ventre) crônica, uma vez que o tecido muscular do intestino grosso não consegue realizar os movimentos peristálticos com força o suficiente para expelir as fezes. Consumir os alimentos certos pode ajudar a atenuar a constipação, assim como combater a tendência o envelhecimento precoce, outra característica frequente em pessoas com síndrome de Down. Veja abaixo quais são os principais cuidados relacionados à sua alimentação.
Recém-nascidos
Ao nascer, independentemente da síndrome de Down, o melhor alimento para o bebê é o leite materno. A mãe pode enriquecer o seu leite comendo bastante proteína magra, frutas e verduras à vontade, além de ingerir carboidratos integrais e abusar dos líquidos. Se quiser, também é possível complementar a riqueza natural do leite ingerindo cápsulas de ômega 3, 6 e 9, choline e multivitamínico, que devem ser recomendados por um nutricionista.
O aleitamento materno é também o primeiro “exercício de fonoaudiologia” do bebê, já que seus movimentos são fundamentais para exercitar e fortalecer a musculatura da boca e da mandíbula. Ao sugar o leite da mãe para se alimentar, o bebê já está fazendo o seu primeiro exercício de independência. Sempre deixando a cabeça do bebê mais alta que o resto do corpo, a amamentação também irá prevenir inflamação de ouvidos, algo mais comum em bebês que se alimentam com mamadeira. Além disso, a amamentação também previne a obesidade.
Alimentos pastosos e sólidos
Quando o bebê começar a ingerir alimentos pastosos (papinhas), é fundamental que a mãe evite o uso do liquidificador. Ao comer alimentos amassados com um garfo, a criança não se acostuma a papinhas muito trituradas, o que ajuda a evitar dificuldades de mastigação e deglutição no futuro.
Quando começar a comer alimentos sólidos (como frutas e verduras), o bebê poderá sentir um pouco de constipação. Se a criança não consegue fazer cocô pelo menos uma vez por dia, é preciso verificar se ela está ingerindo líquidos e fibras o suficiente.
Escolhendo os alimentos certos
A diferença entre apetite e gula deve ser trabalhada desde o início: o bebê deve comer até estar satisfeito, mas sem exageros. É importante acostumar a criança desde pequena a alimentos saudáveis, evitando massas, gorduras e doces. De acordo com Zan Mustacchi, geneticista especialista em síndrome de Down, os tubérculos, como batata, cenoura e mandioca, também devem ser evitados. Isso porque os tubérculos prendem o intestino e são muito calóricos, o que pode gerar uma piora na constipação e um aumento de peso desnecessário para as pessoas com síndrome de Down. Já a ingestão de fibras por meio de alimentos como laranja, mamão, pera e linhaça deve ser reforçada, pois facilita a evacuação.
Alimentação rica em frutas e verduras. Crédito da foto: Michael Red
Mustacchi também recomenda o consumo de alimentos ricos em zinco e selênio, minerais que têm efeito anti-oxidante e reforçam o sistema imunológico. O zinco está presente em grandes quantidades nas ostras e também em diversos alimentos que podem ser encontrados com mais facilidade, como todos os tipos de carne e oleaginosas (como nozes e castanhas). Já o selênio pode ser ingerido por meio de alimentos como sardinha e castanha-do-pará.
Pesquisas indicam que pessoas com síndrome de Down podem ser mais intolerantes à lactose e ao glúten (doença celíaca), além de uma tendência ao hipotireoidismo. É importante levar a criança regularmente ao médico para verificar se existe algum diagnóstico relacionado a essas questões e ajustar a dieta caso seja necessário.
Alimentos que devem ser evitados:
– farinha branca
– açúcar
– leite de vaca e derivados
Existem aproximadamente 50 características físicas que podem ser apresentadas pelas crianças com Síndrome de Down imediatamente após o nascimento.
Essas peculiaridades incluem hipotonia (frouxidão muscular), hiperextensibilidade articular, excesso de pele na região posterior do pescoço (nuca), perfil facial aplanado, fissuras palpebrais em declive, aurículas anômalas, displasia pélvica, dentre outras.
Além desses aspectos, existem outros que produzem um quadro sintomatológico, tais como: disgenesias (alguns órgãos que não se formam totalmente), espinha bífida (bifurcada), deformações do coração, alteração do pavilhão da orelha e estrabismo, podendo, além disso, apresentar alterações físicas e mentais variáveis, associadas ao atraso do desenvolvimento neuropsicomotor.
O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3, o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
Este ano produziremos exposições fotográficas e vídeos em comemoração à data.
Hoje pela manhã participamos da sessão de fotos e da gravação do vídeo do nosso bernardo na campanha.
A Estimulação Precoce é um tipo de prevenção secundária, cujos objetivos são evitar e/ou amenizar distúrbios do desenvolvimento neuropsicomotor.
O tratamento precoce é indicado como uma forma de aumentar a interação do organismo com o ambiente, obtendo respostas motoras próximas ao padrão da normalidade e prevenindo a aprendizagem de padrões atípicos de movimento e postura.
As terapias recomendadas são a Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional (TO), Hidroterapia e Equoterapia, dentre outras.
Sempre bem humorado, Bernardo é um menino bastante risonho.
Adora quando a irmã Morena brinca com ele, raramente chora e só resmunga um pouco na hora que a fome aperta, que o soninho chega, ou pra chamar a atenção, do tipo: "Êêê êêi... estou aqui iiii... ninguém vem buscar não..."
A Síndrome de Down, é a mais comum dentre as centenas conhecidas e foi descrita pelo médico inglês John Langdon Haydon Down em 1866.
É decorrente de uma alteração genética ocorrida durante ou imediatamente após a concepção. Essa alteração se caracteriza pela presença de mais um cromossomo 21, ou seja, ao invés do indivíduo possuir dois, possui três (Trissomia Simples). Esta alteração genética afeta o desenvolvimento e maturação do organismo, inclusive altera a cognição dos portadores, além de conferirem-lhes outras características relacionadas a síndrome. Os Cromossomos são estruturas localizadas no núcleo das células, compostas por proteínas e DNA que, por sua vez, carregam os genes de cada indivíduo, responsáveis por definir as características físicas particulares de cada pessoa.
A incidência da Síndrome de Down em nascidos vivos é de 1 para cada 600/800 nascimentos, tendo em
média 8.000 novos casos por ano no Brasil . De acordo com o IBGE, baseado no Censo de 2000,
existem 300 mil portadores no país, sendo esses dados
bastante similares às estatísticas mundiais. Felizmente, o preconceito e a carência de informações sobre o assunto tem diminuído, pois a inclusão social destas pessoas é o que estimula a busca de maiores esclarecimentos.
